Panoramica della ricerca FSHD nel mondo
di Fabiola M. Bertinotti (volontaria e rappresentante internazionale dell’associazione presso le organizzazioni più importanti per la distrofia FSHD)
La domanda TOP
La regina di tutte le domande provenienti dal mondo dei pazienti FSHD è “quando avremo una cura?”, questione questa che, vista in termini più concreti, si traduce nel capire qual è attualmente il panorama dei vari studi scientifici in atto nel mondo.
Fabiola, l’impegno del volontariato UILDM
Il Gruppo FSHD di UILDM ha intervistato Fabiola Bertinotti, volontaria e rappresentante internazionale dell’associazione presso le organizzazioni più importanti per la distrofia facio-scapolo-omerale.
Gruppo FSHD UILDM, opportunità di scambio e crescita
Maria Giovanna Tortora, 32 anni, ha ricevuto la diagnosi di distrofia facio-scapolo-omerale a 14. All’epoca non c’erano ancora molte informazioni in merito alla patologia.
Novità dal Congresso FSHD, 3 sedi italiane per il trial di fase 3 di Losmapimod
L’annuale FSHD International Research Congress (IRC) – organizzata da FSHD Society in Florida – è la principale conferenza mondiale incentrata esclusivamente sulla ricerca sulla distrofia muscolare facio-scapolo-omerale. Clinici di fama mondiale, ricercatori, leader dell’industria farmaceutica e scienziati di base presentano e discutono nuovi sviluppi, rinnovano la propria collaborazione, lanciano nuove iniziative e coordinano la ricerca e le attività cliniche.
FSHD Society, una collaborazione che fa crescere
I progetti che funzionano sono quelli che mettono al centro le persone per le quali nascono e vengono modulati.
EpiThe4FSHD presentato alle Manifestazioni Nazionali UILDM
È stato presentato venerdì 20 maggio a Lignano Sabbiadoro al Bella Italia Village il progetto di respiro internazionale EpiThe4FSHD, che vede come capofila il gruppo di ricerca dell’ospedale San Raffaele di Milano coordinato dal dottor Davide Gabellini.