La presentazione è avvenuta all’interno del programma delle Manifestazioni Nazionali UILDM, appuntamento annuale di tre giorni durante i quali vengono raccontate le principali attività associative. Un’opportunità importante per coinvolgere e aggiornare soci e amici di UILDM. Quest’anno sono stati circa 300 i partecipanti alle MN, tornate in presenza dopo 2 anni di pandemia.

La presentazione di Epi si è tenuta durante il tavolo dedicato ai progetti nazionali e internazionali in cui UILDM – Direzione Nazionale è partner o capofila. L’incontro è stato moderato dall’ufficio Fundraising e progettazione di UILDM, mentre il progetto è stato raccontato dallo stesso coordinatore: dopo aver presentato il partenariato, ha esposto gli obiettivi volti a testare la sicurezza e l’efficacia di un approccio farmacologico per la distrofia FSHD. «In questa prima fase – ha spiegato Gabellini – si sta testando un farmaco su cellule in laboratorio mentre nella seconda fase si passerà a testare il farmaco su un modello animale». Il dottore ha inoltre ricordato il ruolo di UILDM che si occuperà di gestire la comunicazione, la pubblicità e la divulgazione del progetto, inoltre provvederà a favorire una maggiore conoscenza sulla patologia oggetto della ricerca.

Durante l’incontro è intervenuta anche la rappresentante internazionale di UILDM per la FSHD, Fabiola Bertinotti, che ha messo a disposizione le sue competenze per coinvolgere l’associazione all’interno del progetto. Fabiola Bertinotti, esperta di marketing e comunicazione aziendale, ha raccontato come si è avvicinata all’associazione, come ha conosciuto il dottor Gabellini e la distrofia Facio-scapolo-omerale (FSHD).

L’intervento del presidente dell’associazione, Marco Rasconi, ha sottolineato invece come tali progettualità siano fondamentali per continuare a dare una speranza di vita migliore alle persone con distrofia Facio-scapolo-omerale.