È stato presentato venerdì 20 maggio a Lignano Sabbiadoro al Bella Italia Village il progetto di respiro internazionale EpiThe4FSHD, che vede come capofila il gruppo di ricerca dell’ospedale San Raffaele di Milano coordinato dal dottor Davide Gabellini.

La presentazione è avvenuta all’interno del programma delle Manifestazioni Nazionali UILDM, appuntamento annuale di tre giorni durante i quali vengono raccontate le principali attività associative. Un’opportunità importante per coinvolgere e aggiornare soci e amici di UILDM. Quest’anno sono stati circa 300 i partecipanti alle MN, tornate in presenza dopo 2 anni di pandemia.

La presentazione di Epi si è tenuta durante il tavolo dedicato ai progetti nazionali e internazionali in cui UILDM – Direzione Nazionale è partner o capofila. L’incontro è stato moderato dall’ufficio Fundraising e progettazione di UILDM, mentre il progetto è stato raccontato dallo stesso coordinatore: dopo aver presentato il partenariato, ha esposto gli obiettivi volti a testare la sicurezza e l’efficacia di un approccio farmacologico per la distrofia FSHD. «In questa prima fase – ha spiegato Gabellini - si sta testando un farmaco su cellule in laboratorio mentre nella seconda fase si passerà a testare il farmaco su un modello animale». Il dottore ha inoltre ricordato il ruolo di UILDM che si occuperà di gestire la comunicazione, la pubblicità e la divulgazione del progetto, inoltre provvederà a favorire una maggiore conoscenza sulla patologia oggetto della ricerca.

Durante l’incontro è intervenuta anche la rappresentante internazionale di UILDM per la FSHD, Fabiola Bertinotti, che ha messo a disposizione le sue competenze per coinvolgere l’associazione all’interno del progetto. Fabiola Bertinotti, esperta di marketing e comunicazione aziendale, ha raccontato come si è avvicinata all’associazione, come ha conosciuto il dottor Gabellini e la distrofia Facio-scapolo-omerale (FSHD).

L’intervento del presidente dell’associazione, Marco Rasconi, ha sottolineato invece come tali progettualità siano fondamentali per continuare a dare una speranza di vita migliore alle persone con distrofia Facio-scapolo-omerale.