I progetti che funzionano sono quelli che mettono al centro le persone per le quali nascono e vengono modulati.

Con questo spirito è nata la collaborazione tra UILDM e FSHD Society, l’associazione americana che rappresenta la più grande rete al mondo di persone con distrofia facio-scapolo-omerale.

FSHD Society – che fa parte di World FSHD Alliance – è stata fondata nel 1991 da due pazienti, Daniel Perez e Steve Jacobsen, attorno al tavolo di una cucina. Oggi è composta da dozzine di sezioni guidate da volontari negli Stati Uniti e in Canada, ed ha affiliati in tutto il mondo.

Gli obiettivi principali che FSHD Society vuole raggiungere sono:

  • Trovare una cura per la malattia
  • Costruire strutture in grado di potenziare la ricerca
  • Migliorare l’assistenza dei pazienti a livello nazionale
  • Accelerare lo sviluppo di trattamenti terapeutici

FSHD Society è un punto di riferimento per migliaia di persone, sia pazienti sia ricercatori, che aggiorna con costanza la propria comunità e punta a renderla sempre più consapevole.

Grazie al progetto “Epithe4FSHD” è nata la possibilità di costruire un ponte tra UILDM e FSHD Society. L’impegno di UILDM all’interno di Epi è concentrato sulla comunicazione e la promozione non solo degli sviluppi progettuali ma anche sulla conoscenza della malattia e sul coinvolgimento della comunità di pazienti.

Seguendo questo binario è stata creata una collaborazione che prevede la selezione di contenuti creati da FSHD Society che possano essere tradotti in italiano e diffusi tramite i canali di comunicazione UILDM.

Il plus di questa iniziativa è rappresentato dai selezionatori dei contenuti. Saranno infatti i componenti del Gruppo FSHD di UILDM a scegliere gli articoli di maggiore interesse da riprendere. Si tratta di una iniziativa che mette al centro la persona, tratto che da sempre contraddistingue l’azione di UILDM.

Un’occasione per crescere, che permette a UILDM di migliorare la propria capacità comunicativa e di far conoscere il proprio operato e quello dei partner a sempre più persone.

Per rimanere aggiornati sulle attività di FSHD Society è possibile compilare questo form ed entrare a far parte della community!

Il form è accessibile anche dal QR Code qui sotto.