Maria Giovanna Tortora, 32 anni, ha ricevuto la diagnosi di distrofia facio-scapolo-omerale a 14. All'epoca non c'erano ancora molte informazioni in merito alla patologia.

Da circa un anno si occupa di coordinare il Gruppo FSHD di UILDM, in collaborazione con la Vicepresidente Stefania Pedroni. Gli obiettivi principali che vuole raggiungere sono quelli di mettere in relazione persone con Fshd, per capirne meglio bisogni e vissuti, e fornire aggiornamenti medico-scientifici e dal mondo della ricerca. Grazie al progetto "Epithe4FSHD", il Gruppo si occuperà di selezionare alcuni contenuti dal sito di FSHD Society per renderli accessibili alla comunità italiana. Una collaborazione molto importante, che consente non solo di aggiornare ma anche di imparare a comunicare in modo diverso. 

Come hai conosciuto UILDM?

Nel 2018, al NeMO di Milano, tramite la dottoressa Sansone ho conosciuto Fabiola Bertinotti (rappresentante di UILDM nei contesti internazionali, n.d.r.). Grazie a lei sono entrata in UILDM e abbiamo iniziato a tracciare l’idea del gruppo dedicato ai pazienti FSHD.

Coordini il gruppo da più di un anno ormai, come sta andando?

Le persone hanno iniziato a condividere strategie sulla gestione quotidiana della malattia come gli esercizi per la mobilità, trucchi per riposare meglio, i progressi sulla ricerca scientifica ma anche tanto umorismo. Da parte mia sto imparando molto facendo da moderatrice del gruppo e confrontandomi con persone che provengono da tutta l’Italia.

Perché entrare a far parte del gruppo?

Per offrire suggerimenti a chi come te sta vivendo un’esperienza simile alla tua, proporre argomenti di discussione, per restare aggiornato sulle ultime novità. Fare amicizia. Siamo un periodo storico in cui la ricerca sta accelerando e la comunità internazionale, sia clinica sia dei pazienti, ha fatto passi avanti e stare insieme aiuta a procedere con più efficacia e velocità.

Perché, secondo te, un giovane dovrebbe avvicinarsi a UILDM e al mondo dell’associazionismo?

Per scoprire le sue attitudini, mettere in pratica le proprie abilità divertendosi insieme ad altri coetanei.

Quali aspirazioni hai per la tua vita? Quali sogni vorresti concretizzare nel tuo futuro?

Vorrei poter acquisire le competenze digitali più competitive del mondo del lavoro. Vorrei vedere crescere una società più innovativa che riesca a valorizzare le peculiarità di ognuno. Vorrei vedere un mondo in cui tutti hanno la stessa possibilità di realizzare i propri sogni.

 

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Sei un giovane con FSHD? Scrivi a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. per partecipare ai video party: guardiamo un film o una serie in streaming e commentiamo in chat.

 

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