Testimonianza di Haviva Ner-David*

L'ultima riga della mia biografia recita: "Il rabbino Haviva Ner-David vive con una forma genetica degenerativa di distrofia muscolare chiamata FSHD, che è stata uno dei suoi più grandi insegnanti".

Io a 16 anni.

Sono nata nel 1969 con il gene FSHD, anche se allora non era stato ancora scoperto. Avevo già sintomi visibili in viso, ma nessuno nella mia famiglia aveva la FSHD. Non ne avevamo mai sentito parlare, quindi sono dovuta arrivare all’età di 16 anni quando ormai non alzavo più le braccia per avere una diagnosi, dopo decine di visite e test medici.

Come molti sanno, e alcuni possono provare a immaginare, la diagnosi di una malattia genetica degenerativa per la quale non esiste una cura in un'età così emotivamente vulnerabile è traumatico. È stato questo evento cruciale della mia vita che mi ha portato su un percorso spirituale, alla ricerca di significato e scopo in un universo che improvvisamente sembrava estremamente caotico e crudele. Per anni ho cercato nella religione e nei percorsi spirituali, il che non è di per sé problematico, tranne per il fatto che stavo aggirando la radice del mio desiderio spirituale, la mia ferita sacra, il mio attaccamento all'idea che la vita dovrebbe essere giusta.

Fino a quando non ho iniziato a studiare per diventare un compagno spirituale. Durante questo corso di studi mi è stato richiesto di incontrare regolarmente un compagno spirituale, oltre a essere introdotta a una serie di strumenti, tra cui il lavoro sui sogni, sul bambino interiore, il lavoro sull'anima della natura e il Soulcollage (metodo di collage che invita e guida alla costruzione di un mazzo di carte personali, una carta alla volta.  Può essere usato sia individualmente che in gruppo: queste immagini stimolano intuizione, immaginazione e creatività, n.d.r.).

Il mio ultimo libro, Dreaming Against the Current: A Rabbi's Soul Journey , racconta la storia di questo viaggio per guarire le mie ferite sacre in modo che io possa aiutare gli altri a guarire le loro. Non mi ha sorpreso che questo includesse un lavoro impegnativo ma catartico attorno alla mia FSHD. Ecco la conversazione che immaginavo di avere con me stessa all'età di 16 anni:

"Sei pronta a parlare ora?" Chiedo al mio io sedicenne, a cui è stata appena diagnosticata la FSHD.

"Sono qui, vero?" lei scherza.

"È un sì?"

"Credo di sì."

Il mio io adulto ha esperienza con gli adolescenti. “Vedo che sei un po' riluttante a parlare. Dovrei tornare un'altra volta?"

"No. Possiamo anche parlare dato che siamo entrambi qui".

"Ok. Bene. Grazie per aver dedicato del tempo a me. Allora, cosa provi adesso?"

Come se avessi aspettato tutti questi anni che qualcuno mi facesse quella domanda, le mie emozioni escono. “Sono spaventata e confusa. Derubata della mia infanzia. Improvvisamente mi sento diversa da tutti gli altri. O forse è più come se mi fossi sempre sentita diversa, ma ora è confermato. Ora so perché".

"In che modo sei diversa?"

“Sembro diversa. Mi sento diversa. E non so che tipo di futuro avrò. Sento l'urgenza di fare tutto prima che sia troppo tardi. Ho così tanto da realizzare. Sarò in grado di fare tutto ciò che volevo fare della mia vita? Realizzerò i miei sogni?"

"Sì lo farai. Potrebbe essere impegnativo, ma lo farai. Non preoccuparti. Sono il tuo io adulto. Posso dirti che lo farai. Cos'altro ti turba?"

"Mi sento delusa. Sono arrabbiata."

"Da chi?" il mio sé adulto chiede al mio sé adolescente.

“Della vita, immagino. Da Dio”.

«È naturale. Hai ricevuto una notizia scioccante. La tua vita sembra improvvisamente completamente diversa da quella di ieri.

" Sì. Tutto è incerto ora. Anch'io mi sento impotente. Fuori controllo."

Dal punto di vista di una donna di mezza età, mi sento improvvisamente saggia. Dico al mio io sedicenne: “In momenti come questo ci viene in mente la mancanza di controllo che abbiamo sempre nelle nostre vite. Vale per tutti, sempre. Ma ora lo senti particolarmente intensamente. O forse non te ne sei nemmeno accorta fino ad ora. Sei ancora così giovane".

"Ho solo sedici anni", risponde il mio io adolescente. “La mia vita è appena iniziata. E ora mi sembra di poter già vedere la fine e la sofferenza che dovrò sperimentare lungo la strada. Sono spaventata."

"Di che cosa hai paura?" chiede il mio io adulto.

“Di cosa sarà e cosa non sarà. Chi mi amerà così?".

Penso a Giacobbe. I miei figli. “Oh, sarai amato. Non preoccuparti di questo”.

“Non sono sicuro di poter credere che qualcuno mi amerà. Non sono nemmeno sicura di potermi amare adesso. Sarò deformata? Non attraente? Spaventosa?"

"La bellezza è negli occhi di chi guarda". Sento Giacobbe nella mia testa quando dico questo.

“Non darmi cliché. Voglio la verità!”

Sorrido tra me e me. "Questa è la verità. La tua bellezza sarà apprezzata da chi la riconoscerà. Fidati di me”.

“Ho difficoltà a fidarmi in questo momento.”

“È comprensibile. Cosa posso fare per aiutarti ora? Per ristabilire la tua fiducia”.

“Non sono sicura di cosa ho bisogno. Voglio essere curata. Non posso fare tutto. Voglio che qualcuno mi dica che non devo fare tutto. Voglio un trattamento speciale perché sono malata. Lasciami stare male. Ma allo stesso tempo, non voglio essere diversa. Non voglio che le persone mi trattino in modo diverso. Non sono sicura di cosa voglio, di cosa ho bisogno in questo momento".

"Va bene. Non devi saperlo”.

“Forse ho solo voglia di piangere. La vita è crudele. Voglio poterlo dire. La vita è crudele. Sto soffrendo. Voglio essere in grado di piangere per me stessa. Perché non posso piangere per me stessa?”

"Puoi. Ti è permesso piangere. Andare avanti. Piangi. Io sono qui. Puoi piangere su di me. Anche io ho sofferto. Tutti soffriamo. Fa parte della vita. Non sei solo. Fai del tuo meglio. Questo è tutto ciò che puoi fare.

“Allora, piangerò, e poi? A cosa servirà?

 

Haviva oggi

“Quando finirai di piangere, ti prenderò per mano e lo affronteremo insieme. Faremo del nostro meglio con la tela che ci è stata data per disegnare la nostra storia di vita unica. Ci saranno sfide lungo la strada, ma sarà una vita bellissima. Non senza sofferenza, ma ricca e significativa, e darai al mondo tutti i tuoi doni unici, anche con questa malattia. In un certo senso, anche a causa di questa malattia. Puoi fidarti di me. Vedrai. Mi prenderò cura di te."

"Davvero?"

"Sì, lo farò. Ma per ora, piangi e basta. Senti il ​​​​tuo dolore. È reale, ed è vero. Non vergognarti. Ti amerò sempre, anche con il tuo dolore, e anche con il tuo corpo che cambia in peggio. Sei bella e unica come la tua vita promette di essere. Quindi piangi, bambina mia, e lascia che ti abbracci. Affidati a me completamente. Lasciati andare nel mio abbraccio”.

E poi finalmente si liberano le lacrime di trentadue anni.

 

*Haviva Ner-David è una scrittrice e rabbina. Nel 2006 è diventata la prima donna a ricevere pubblicamente l'ordinazione rabbinica ortodossa, solo per lasciare l'Ortodossia e definirsi rabbino post-confessionale. Dieci anni dopo, ha ricevuto l'ordinazione interreligiosa dal seminario interreligioso-inter-spirituale One Spirit e ora è un rabbino inter-spirituale post-confessionale. Per conoscerla da vicino clicca qui

 

Il testo originale di questo articolo lo trovi qui

 

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