In vari studi, percentuali che vanno dall’82 all’89% delle persone con FSHD hanno riferito di avere un dolore significativo, con il 19% che ha valutato il proprio livello di dolore come “grave”. In questo video (in inglese) del nostro webinar della FSHD University, la neurologa Kathy Mathews, la psicologa Krista Kohl e la fisioterapista Shelley Mockler spiegano che molteplici fattori influiscono sull’esperienza del dolore. Ecco perché sono arrivate alla conclusione che pazienti e team sanitario devono sviluppare una strategia su più fronti per gestire il dolore.

Le persone riferiscono di sentire dolore in molti punti del corpo, più frequentemente nella zona delle spalle e nella parte bassa della schiena. Non esiste un’unica fonte o tipo di dolore e il livello di dolore non ha alcuna relazione con la gravità della malattia, l’età o la genetica.

Il Dr. Mathews consiglia alle persone che vedono uno specialista del dolore di “descrivere il dolore nel modo più dettagliato possibile. Cosa lo rende migliore o peggiore? Quando si verifica?” Ha sottolineato che “il dolore si sperimenta nel cervello” e che questo è un principio molto importante perché “non puoi trattare il dolore senza coinvolgere il cervello”. Ciò non implica affatto che il dolore sia “tutto nella testa”, ma che concentrarsi esclusivamente sulla parte del corpo dolorante spesso non è sufficiente, specialmente nel dolore cronico.

Il Dr. Kohl ha descritto il modello biopsicosociale del dolore, che prevede collegamenti tra dolore cronico e sintomi come depressione, ansia e disturbo da stress post-traumatico. Il dolore può interferire con il sonno, che a sua volta innesca un ciclo di feedback negativo di affaticamento, umore, attività ed energia. Comprendere questi collegamenti può aiutare a identificare i modi per intervenire, ha affermato.

Il team ha sottolineato che il trattamento del dolore cronico ha più successo quando si utilizzano approcci diversi. L’ immagine qui sotto si intitola “Cosa c’è nella tua tazza” e suggerisce alcuni fattori chiave che contribuiscono al dolore e modi per affrontarli. Come puoi costruire una tazza più grande per essere in grado di gestire il dolore? Puoi cambiare il tuo ambiente per rimuovere i fattori scatenanti del dolore o ridurre i movimenti dolorosi?

Rimedi come esercizio, massaggi, stimolazione elettrica, rulli per massaggi e farmaci forniscono un sollievo a breve termine, ma potrebbe essere sufficiente per aiutare a ripristinare i circuiti di feedback negativo. Un buon fisioterapista può essere un alleato fondamentale. “Pensa al tuo PT come a un allenatore, non come a qualcuno che ‘riparerà il tuo dolore'”, ha consigliato Shelley Mockler. “Cerca qualcuno disposto a imparare.”

 Nell’articolo originale a cura di FSHD Society che trovi a questo link ci sono ulteriori materiali e informazioni (in inglese) per approfondire.

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