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La ricerca si è concentrata sullo studio dei meccanismi che controllano l’espressione del gene DUX4 nei pazienti con FSHD per inibirla.UILDM ha avuto un ruolo centrale nel coinvolgere i pazienti
Il nostro gruppo Zoom Feeling Fit di maggio ha visto la partecipazione di Arielle Levy, una fisioterapista di Re+Active Physical Therapy fondata da Julie Hershberg (una leggenda nella comunità
Maria Giovanna Tortora, volontaria del Gruppo FSHD di UILDM, ha intervistato Jaya Motta, intervenuto con la propria testimonianza durante l’ultimo Simposio del Gruppo clinico italiano FSHD che si è svolto
Condiviso da ANTHONY MANNUZZA, Woodhaven, New York
Lavorare per migliorare la prontezza degli studi clinici e l’accesso alle cure per la Distrofia Facio Scapolo omerale.
FSHD Society è entusiasta di annunciare una pietra miliare significativa nella battaglia contro la FSHD.
La secchezza oculare, nota anche come malattia della superficie oculare (OSD), è un problema comune a molte persone della comunità FSHD. I sintomi sono spesso descritti come granulosità, prurito
Al nostro incontro di maggio, una componente ha condiviso una domanda importante: qualcuno ha avuto esperienza di cadute all’indietro a causa della lordosi? Non ha sentito alcun segnale di allarme
L’annuale IRC (International Research Congress) della FSHD Society è la principale conferenza globale incentrata esclusivamente sulla ricerca sulla distrofia muscolare facio-scapolo-omerale.