Due live webinar dedicati ai pazienti e ai professionisti
Presa in carico dei pazienti con FSHD. Trattamento, prospettive e opportunità terapeutiche. Due live webinar dedicati ai pazienti e ai professionisti promossi dal progetto EpiThe4FSHD.
Consapevolezza Quotidiana
Nella nostra ora del benessere, Jennifer Egert ha condotto una breve sessione sulla consapevolezza in cui ha chiesto alle persone di focalizzarsi sul proprio corpo seduto.
La biotecnologia all’avanguardia CRISPR sceglie la FSHD come primo bersaglio della malattia
Introduciamo questa importante ricerca avvalendoci del commento del Prof. Massimiliano Filosto, vicepresidente della Commissione medico-scientifica UILDM, direttore del Centro clinico NeMO Brescia e coordinatore del gruppo FSHD di AIM (Associazione Italiana di miologia), che i pazienti del Gruppo FSHD di UILDM hanno interpellato per saperne di più.
Il Gruppo FSHD intervista i proff Comi e Filosto al simposio FSHD
Pazienti FSHD sempre più attivi e, come piace dire al presidente nazionale UILDM Marco Rasconi: “Presenti!” in ogni circostanza sociale e medico-scientifica. Eccoci, quindi, presenti al 1^ simposio FSHD organizzato dal neonato gruppo FSHD coordinato dal prof. Massimiliano Filosto, vicepresidente della Commissione medico-scientifica UILDM e direttore del Centro clinico NeMO Brescia, insieme al prof. Giacomo Comi, attuale presidente di AIM.
L’arsenale di esercizi di Dave
Negli ultimi dieci o quindici anni ho sviluppato un vero e proprio arsenale di prodotti che utilizzo per mantenermi il più sano e attivo possibile. Articolo di David Younger, Austin, Texas
La scienza e la psicologia della gestione del dolore cronico
Il dolore cronico è uno degli aspetti più difficili della convivenza con la FSHD e anche uno dei più difficili da gestire.
Parlando alla me stessa di 16 anni
Testimonianza di Haviva Ner-David*
L’ultima riga della mia biografia recita: “Il rabbino Haviva Ner-David vive con una forma genetica degenerativa di distrofia muscolare chiamata FSHD, che è stata uno dei suoi più grandi insegnanti”.
Informazioni sulle ortesi caviglia-piede (AFO)
All’interno di World FSHD Alliance, organizzazione mondiale di cui fa parte anche FSHD Society, esiste un gruppo di lavoro che ogni tre mesi si riunisce con l’obiettivo di condividere info utili per tutta la comunità.
Donne e benessere: consigli di abbigliamento e altro ancora
Il gruppo Zoom “Women on Wellness” è rivolto alle donne con FSHD per discutere di salute incentrata sulle donne e altri argomenti. Queste note provengono dall’incontro del 3 novembre 2021, iniziato con la discussione sulla ricerca di abbigliamento facile da gestire. Questo articolo è tratto dal sito di FSHD Society, che ringraziamo per la cortesia.
Panoramica della ricerca FSHD nel mondo
di Fabiola M. Bertinotti (volontaria e rappresentante internazionale dell’associazione presso le organizzazioni più importanti per la distrofia FSHD)
La domanda TOP
La regina di tutte le domande provenienti dal mondo dei pazienti FSHD è “quando avremo una cura?”, questione questa che, vista in termini più concreti, si traduce nel capire qual è attualmente il panorama dei vari studi scientifici in atto nel mondo.