Mobilità dei nervi e dolore
Il nostro gruppo Zoom Feeling Fit di maggio ha visto la partecipazione di Arielle Levy, una fisioterapista di Re+Active Physical Therapy fondata da Julie Hershberg (una leggenda nella comunità FSHD). Dopo le informazioni introduttive di seguito, troverai un elenco scaricabile dei suoi esercizi e il video della sessione Zoom.
Testimonianza dal Simposio del Gruppo clinico italiano FSHD
Maria Giovanna Tortora, volontaria del Gruppo FSHD di UILDM, ha intervistato Jaya Motta, intervenuto con la propria testimonianza durante l’ultimo Simposio del Gruppo clinico italiano FSHD che si è svolto a Pisa 2023 a cura dell’Associazione Italiana Miologia.
Suggerimenti per l’accessibilità: sandali per la doccia
Condiviso da ANTHONY MANNUZZA, Woodhaven, New York
Vivere con la FSHD mi ha causato grandi difficoltà nel mantenere l’equilibrio. Sono sicuro che l’hai sentito molte volte da altri che vivono questa condizione.
Conferenza annuale dei rappresentanti della Alleanza mondiale delle Associazioni dei pazienti FSHD
Lavorare per migliorare la prontezza degli studi clinici e l’accesso alle cure per la Distrofia Facio Scapolo omerale.
Fulcrum Therapeutics ha annunciato il completamento con successo dell’arruolamento dei pazienti nello studio REACH Fase 3
FSHD Society è entusiasta di annunciare una pietra miliare significativa nella battaglia contro la FSHD.
Suggerimenti e trucchi per la cura degli occhi per la FSHD
La secchezza oculare, nota anche come malattia della superficie oculare (OSD), è un problema comune a molte persone della comunità FSHD. I sintomi sono spesso descritti come granulosità, prurito o bruciore, soprattutto al risveglio al mattino e/o nel corso della giornata.
Cadere all’indietro, cosa fare?
Al nostro incontro di maggio, una componente ha condiviso una domanda importante: qualcuno ha avuto esperienza di cadute all’indietro a causa della lordosi? Non ha sentito alcun segnale di allarme ed è semplicemente caduta.
Congresso annuale sulla FSHD a Milano
L’annuale IRC (International Research Congress) della FSHD Society è la principale conferenza globale incentrata esclusivamente sulla ricerca sulla distrofia muscolare facio-scapolo-omerale.
La tua guida pratica ai trial clinici
Come trovo i trial clinici che stanno reclutando partecipanti?
Il nostro sito Web è uno dei modi migliori per trovare studi clinici che stanno reclutando.
Trial di fase 3 di Losmapimod, la parola a NeMO Milano
Poco tempo fa avevamo dato una notizia importante per il mondo della ricerca neuromuscolare: 4 sedi italiane interessate dal lancio del trial di fase 3 di Losmapimod da parte di Fulcrum Therapeutics.