La secchezza oculare, nota anche come malattia della superficie oculare (OSD), è un problema comune a molte persone della comunità FSHD. I sintomi sono spesso descritti come granulosità, prurito o bruciore, soprattutto al risveglio al mattino e/o nel corso della giornata.

Alcuni riportano la sensazione di qualcosa che sia entrato negli occhi, come un minuscolo insetto, polvere o sabbia o una ciglia. Uno o entrambi gli occhi possono, a volte, sembrare iniettati di sangue. Può esserci sensibilità alla luce. La vista a volte è sfocata. Anche un occhio che diventa improvvisamente lacrimante può essere un sintomo di secchezza oculare. (Lacrimazione è quando un occhio gocciola o cola, interessando la narice adiacente e il flusso non si ferma per un po'. Di solito colpisce solo un occhio/narice alla volta).

L'OSD deriva dall'aspetto "facio" della FSHD: muscoli facciali deboli, in particolare dei piccoli muscoli vicini agli occhi. Ciò fa sì che uno o entrambi gli occhi non siano in grado di chiudersi completamente durante il sonno, seccando la lubrificazione naturale degli occhi. (In assenza di un'altra persona che ti osserva mentre dormi, è difficile notare se i propri occhi sono parzialmente aperti durante il sonno!).

Scattare una foto selfie dei propri occhi quando sono aperti (e quando sono chiusi) di solito mostra segni rivelatori del coinvolgimento dei muscoli oculari. Potrebbe verificarsi un abbassamento delle palpebre (ptosi) e spesso è evidente che ciascun occhio si presenta in modo diverso (in relazione alla natura asimmetrica della FSHD).

 

Cos'altro può causare secchezza degli occhi?

Non tutti i problemi di salute di una persona con FSHD sono colpa della FSHD. È importante escludere altri fattori, soprattutto se possono essere risolti. Altre condizioni mediche possono causare secchezza oculare, tra cui:

  • diabete
  • artrite reumatoide
  • sclerodermia
  • lupus
  • Sindrome di Sjorgens
  • herpes zoster (se si verifica nella zona degli occhi)
  • Malattia di Graves
  • condizioni della tiroide
  • cambiamenti ormonali della gravidanza o della menopausa o dell'invecchiamento
  • tessuto cicatriziale correlato alla guarigione di lesioni a un occhio o a una palpebra
  • alcuni farmaci per altre condizioni di salute possono causare secchezza oculare
  • le allergie possono essere un fattore oltre all’OSD correlato alla FSHD.

Anche le condizioni meteorologiche possono contribuire o peggiorare i sintomi della secchezza oculare. Bassa umidità, vento e/o forte luce solare (si pensi a livelli più elevati di letture UV) sono altri fattori che possono contribuire allo sviluppo della secchezza oculare. L’aria interna secca può essere un fattore nello sviluppo dell’OSD.

 

Sulla malattia di Coats

Alla maggior parte delle persone che ricevono una diagnosi di FSHD viene detto del rischio di contrarre la malattia di Coats. È una condizione oculare osservata in alcuni bambini piccoli con FSHD a esordio precoce. Piccoli vasi sanguigni si sviluppano in modo anomalo nella retina, le cellule sensibili alla luce nella parte posteriore del bulbo oculare. Possono perdere sangue e causare danni, portando alla perdita della vista. È una complicanza relativamente rara della FSHD e non è comune nelle persone con una diagnosi ad esordio tardivo.

 

Come posso essere proattivo nel trattare i miei occhi secchi?

È una buona idea ottenere una conferma medica della secchezza oculare. Prenota un appuntamento con un oculista/optometrista per condividere i sintomi e preoccupazioni spiegando la connessione tra FSHD e secchezza oculare. Se possibile, porta con te una foto (scattata da qualcun altro) mentre fai un pisolino, soprattutto se mostra la chiusura incompleta degli occhi.

Un oftalmologo/optometrista conosce bene altre condizioni mediche che possono causare (o contribuire a) secchezza oculare. A titolo precauzionale, potrebbero suggerirti di consultare il tuo medico di famiglia per escludere un’ulteriore condizione di salute che potrebbe essere presente oltre alla FSHD.

Se vedi prima un optometrista, potrebbe scegliere di indirizzarti a un oculista per ulteriori consultazioni. I sintomi della secchezza oculare possono aver causato danni che richiedono trattamenti e/o procedure chirurgiche che vanno oltre ciò che un optometrista può fornire.

Nota: sapere quale professionista consultare inizialmente varia a seconda di dove si trova. Alcuni paesi richiedono l'impegnativa di un medico di famiglia o di un optometrista per vedere un oftalmologo. Qualcuno che vive in un altro paese potrebbe prenotare direttamente una visita con un oculista. Da qui l'uso dei termini oftalmologo/optometrista in questo post.

 

Ci sono cose di auto-aiuto che posso fare?

Sì sì sì!!!

Per trattare il disagio oculare:

  • Utilizzare colliri durante il giorno e gel lubrificante prima di coricarsi;
  • Chiudi gli occhi con nastro adesivo (con nastro di carta per uso medico), sigillali con pellicola trasparente e/o usa una maschera per gli occhi durante la notte;
  • Pulisci gli occhi al mattino e prima di andare a letto.
  • Utilizzare una maschera umida e/o riscaldata sugli occhi per dieci minuti una o due volte al giorno.

 

È anche importante adottare misure preventive:

  • Assicurati di mantenerti idratato durante il giorno.
  • Riduci il consumo di caffeina, poiché la caffeina è disidratante.
  • Indossa occhiali da sole (preferibilmente avvolgenti) soprattutto quando fuori c'è il sole e/o c'è vento.
  • La maggior parte dei tipi di lenti a contatto non sono molto compatibili con la secchezza oculare.
  • Evitare di fumare e stare lontano da ambienti fumosi
  • Fare delle pause regolari quando si utilizzano dispositivi elettronici.
  • Sbattere le palpebre regolarmente.
  • Incorpora esercizi per gli occhi nella tua routine quotidiana.
  • Sottoporsi a un controllo oculistico annuale con un oculista/optometrista.
  • Prenota un appuntamento con un medico specialista se si verifica un problema agli occhi durante i controlli annuali.
  • Chiedere che la copia dei referti relativi a tutti i problemi legati agli occhi vengano inviate al medico di famiglia, all'optometrista e all'oftalmologo.

 

Suggerimenti condivisi dai membri del Gruppo Benessere della FSHD

Poiché la confezione dei seguenti prodotti è piccola, potrebbe essere necessaria una lente d'ingrandimento per leggere le informazioni sulle scatole dei vari prodotti per gli occhi!

 

Lacrime

  • Poiché l'OSD tende a essere una preoccupazione costante per le persone con FSHD, una considerazione importante è scegliere gocce prive di conservanti. Il tuo oftalmologo/optometrista o il farmacista conosceranno alcuni marchi e tipi specifici da consigliare.
  • Alcuni suggerimenti dei membri del gruppo includono Systane, Refresh, Thera Tears, MGD Drops, Alcon GenTeal Drops, HyLo Forte colliri e Similasan Dry Eye Relief. Sono disponibili più marche rispetto a quelle elencate qui.
  • Controlla online o presso una farmacia locale i prodotti specifici di questi marchi che sono adatti al trattamento dei sintomi dell'occhio secco a lungo termine e sono preferibilmente privi di conservanti. I conservanti possono essere irritanti per gli occhi secchi.
  • A volte, a seconda della salute degli occhi, un oftalmologo prescriverà un collirio in caso di danni alla superficie dell'occhio o di un'infezione. Queste gocce possono essere contenute in una piccola bottiglia di plastica o in fiale. Chiedi al medico o al farmacista consigli e indicazioni specifiche su quando e come utilizzare queste gocce (e per quanto tempo).
  • Lavare o pulire le mani prima di usare il collirio.
  • Inizialmente, applicare il collirio negli occhi può essere un processo di apprendimento, soprattutto se la destrezza del braccio o della mano è limitata dalla FSHD.
  • Alcuni suggerimenti includono inclinare la testa all'indietro o sdraiarsi o inclinarsi/reclinarsi all'indietro su una sedia a rotelle o una poltrona reclinabile. Appoggia una mano sul ponte del naso, mentre con l'altra mano tieni il flacone del collirio. Usando la mano (che è appoggiata sul naso), abbassa la palpebra inferiore e, tenendo la bottiglia leggermente sopra l'occhio, spremi una goccia nella tasca inferiore dell'occhio. Chiudi la palpebra e ruota lentamente il bulbo oculare per diffondere la goccia. Fallo un paio di volte per assicurarti che la maggior parte della goccia si diffonda in tutta la zona degli occhi. Ripeti con l'altro occhio.
  • In alternativa potrebbe essere più semplice effettuare una ricerca online cercando un prodotto chiamato “AutoDrop” o “AutoSqueeze”, può essere trovato sul sito OwenMumford.com. Prodotti simili sono disponibili anche online o in farmacia.
  • Alcune persone affette da FSHD (le cui mani o braccia/spalle sono deboli) potrebbero aver bisogno di un'altra persona che le assista nell'uso di colliri e gel.
  • Vedere la fine di queste note per un collegamento utile a un articolo e un video con punti utili su come applicare le gocce negli occhi.

Gel per gli occhi o unguento lubrificante

  • Questo tipo di prodotto è spesso consigliato per la lubrificazione notturna degli occhi secchi.
  • Il tuo oculista/optometrista è una buona fonte per consigliarti marchi specifici.
  • Segui le istruzioni sopra riportate (vedi la sezione sui colliri) per inserire il gel o l'unguento negli occhi prima di coricarti.
  • Se hai difficoltà a far penetrare il gel negli occhi, puoi mettere il gel sul dito mignolo (appena lavato e molto pulito) e posizionare l'unguento nella tasca della palpebra inferiore. Nota: gel e unguenti per gli occhi possono causare temporaneamente offuscamento della vista.
  • Alcuni gel o unguenti suggeriti utilizzati dai membri del gruppo Wellness: Muro123, gel per occhi HyLo, Refresh PM, gel per occhi Lacrolube e gel lubrificante Systane (etichettato per il sollievo da grave secchezza oculare).
  • Gli unguenti per occhi secchi sono più densi e solitamente composti da una miscela di vaselina e olio (formulati per essere sicuri per l'uso negli occhi). Unguento oculare Systane, unguento oculare Condorvision Ocunox o unguento GenTeal (per secchezza oculare grave).

 

Tenere gli occhi chiusi durante il sonno: mascherine e prodotti correlati

  • Alcuni membri del gruppo Benessere trovano utile utilizzare il nastro di carta medico per tenere le palpebre chiuse durante il pisolino o il sonno.
  • Gli altri membri del gruppo indossano maschere per proteggere gli occhi. Alcune persone li usano entrambi.
  • Un paio di maschere per gli occhi consigliate dai membri del Wellness sono: Maschera per il sonno dell'orso dell'Alaska per chi dorme sul fianco e maschera per gli occhi per il sonno MZOO. Molte farmacie vendono maschere per gli occhi.
  • Questo sito mette a confronto diverse maschere per gli occhi in dettaglio e include anche un bel video! Vai su: nosleeplessnights.com. In Prodotti per il sonno, vai a Maschere per dormire.
  • Un'altra opzione è quella di utilizzare un prodotto come una cuffia da notte progettata per coprire anche la zona degli occhi. Vedi: nitehood.com
  • In alternativa, cerca online indicazioni fai-da-te per realizzare maschere per dormire. Eccone uno dei nostri.
  • Controlla anche la cura del lavaggio delle mascherine per gli occhi e le indicazioni speciali per il bucato per mantenere pulite le mascherine.

 

Nota: spesso vale la pena confrontare i prezzi (nei negozi o online) di colliri, gel o pomate e maschere per gli occhi!

 

Mantenere gli occhi e la zona degli occhi puliti

  • Per l'OSD a lungo termine chiedi al tuo optometrista/oftalmologo il modo migliore per mantenere puliti gli occhi e la zona degli occhi. Potrebbe consigliarti l'uso di shampoo per bambini e/o salviette speciali per gli occhi una o due volte al giorno a seconda della gravità della secchezza oculare. Chiedi loro un consiglio specifico.
  • Alcune salviette per palpebre consigliate dai membri del gruppo Wellness: salviette per occhi purificate del Dr. Fisher, salviette per occhi Acusoft (disponibili presso Walmart) e salviette per palpebre Systane.
  • Se usi cosmetici, chiedi consiglio al tuo oculista/optometrista sui prodotti per il trucco degli occhi. Alcuni tipi di trucco per gli occhi tendono a seccarsi e a sfaldarsi. Quei fiocchi possono cadere negli occhi causando irritazione.
  • Indossare occhiali da sole avvolgenti protegge gli occhi dai danni dei raggi UV quando si è all'aperto. Inoltre limita l'ingresso di polvere negli occhi o nella zona circostante gli occhi in caso di vento.
  • Assicurarsi che le mani siano pulite prima di applicare gocce, gel o unguento sugli occhi o prima di pulire la zona degli occhi.

 

Esercizi per gli occhi e massaggio palpebrale

  • Il calore umido è spesso raccomandato dagli oftalmologi/optometristi per la secchezza degli occhi.
  • Un'opzione è una salvietta bagnata e appena pulita posizionata sugli occhi per alcuni minuti.
  • Puoi acquistare maschere per gli occhi che possono essere riscaldate (nel microonde) e posizionate sugli occhi chiusi. Fare attenzione a non surriscaldare la maschera.
  • Un esempio è Thera Pearl di Bausch & Lomb. Un altro prodotto è un OcuSci Dry Eye Compress promedeyehealth.com. Questo può essere riscaldato brevemente nel microonde o nel forno. Ha una fodera lavabile ipoallergenica rimovibile e dovrebbe durare per anni. Cerca online (o presso la farmacia locale per altre scelte di prodotti).
  • Dai un'occhiata a therabody.com per gli occhiali intelligenti. Questa maschera per gli occhi controllata digitalmente può fornire massaggi oculari e aiutare ad alleviare l'affaticamento degli occhi. Non è un prodotto economico ma può essere utile se i sintomi dell’occhio secco sono più gravi.
  • Un'altra pratica che può essere utile è fare qualche massaggio delicato sopra e intorno agli occhi. Cerca alcune indicazioni stradali digitando delicato massaggio oculare nella casella di ricerca del tuo dispositivo.
  • Fai una pausa quando svolgi attività da vicino o guardi la TV. Si consiglia di interrompere l'attività ogni 20 minuti e guardare un oggetto a 20 piedi di distanza per almeno 20 secondi.
  • Cerca di prendere l'abitudine di sbattere le palpebre regolarmente (più volte di seguito) durante il giorno. Questo aiuta a lubrificare gli occhi asciutti (rispetto al non sbattere le palpebre spesso).

 

Fai lavorare quegli occhi!

È facile trascurare il valore degli esercizi per gli occhi. I seguenti sono facili da eseguire e utili per rafforzare i muscoli oculari e contrastare alcuni degli effetti collaterali della secchezza oculare. Fatelo un paio di volte al giorno, se possibile!

  • Alza le sopracciglia su e giù 10 volte di seguito. Chiudi gli occhi almeno 10 volte di seguito. Con gli occhi aperti, guarda in alto e poi in basso per 10 volte di seguito. Chiudi gli occhi e poi strizzali forte. Ripeti 10 volte.
  • Con gli occhi aperti, muovi il bulbo oculare verso l'alto/poi verso il basso e da un lato all'altro. Questo esercizio può essere eseguito anche con gli occhi chiusi.
  • Aggrotta le sopracciglia più volte (si consiglia 10 volte) concentrandoti sull'area accartocciata appena sopra il ponte del naso.
  • Fai ruotare i bulbi oculari in un cerchio completo in senso orario e poi in senso antiorario.

 

Quali complicazioni possono verificarsi se l’OSD viene ignorato e non trattato?

  • Aumento del rischio di infiammazione e/o infezione oculare.
  • Cicatrici e abrasioni della superficie corneale, ulcere corneali.
  • Visione offuscata e/o ridotta.
  • Ridotta capacità di leggere o svolgere lavori da vicino/perdita della patente di guida.
  • Può anche interferire con i ritmi del sonno, influenzando l’energia e l’umore durante il giorno.

 

Intervento chirurgico per aiutare con gli occhi asciutti

  • Tappi per condotti a strappo
  • Blefaroplastica della palpebra inferiore (una procedura per sollevare la palpebra inferiore)
  • Trapianto di tessuto (un piccolo pezzo di tessuto donato viene inserito sotto la palpebra inferiore)
  • Intervento chirurgico per sollevare l'abbassamento della palpebra superiore (l'abbassamento è noto anche come ptosi)
  • Esistono altri interventi chirurgici agli occhi che a volte vengono eseguiti per aiutare con le complicazioni dell'OSD.
  • Assicurati di informare l'oftalmologo chirurgico che il tuo OSD è probabilmente causato da FSHD a causa di alcuni muscoli oculari deboli.

 

Come posso saperne di più sulla secchezza oculare e sui trattamenti consigliati?

Esistono diversi siti medici affidabili su internet che contengono informazioni aggiornate sull'OSD (ad esempio Mayo Clinic, Cleveland University, John Hopkins e altri). Inoltre…

 

  • Vai alla home page della FSHD Society e cerca "occhi asciutti".
  • È possibile effettuare una ricerca per gli occhi asciutti anche sulla pagina Facebook Living With FSHD.
  • Il sito web dell'American Academy of Ophthalmologists (AAO) contiene diversi articoli pertinenti (alcuni con video) relativi all'OSD. Vai su: aao.org quindi fai clic su Pubblico e pazienti / quindi Eye Health AZ. (Suggerimenti e prevenzione sono anche una buona sezione da esplorare in questo sito).
  • Alcuni argomenti da digitare nella casella di ricerca AAO includono: Cos'è l'occhio secco? Sintomi, cause e trattamenti (articolo e video); Come mettere il collirio (un ottimo articolo con video); Gocce oculari lubrificanti; Gli additivi possono irritare gli occhi; e suggerimenti per l'occhio secco.
  • Sul sito web dell'AAO si trovano anche i seguenti brevi articoli: Burning Eyes; Strappo; Grinta; Irritazione; Abrasione corneale; Erosione corneale insieme ad altri argomenti relativi agli occhi.
  • Un articolo molto informativo sull'idratazione per gli utenti su sedia a rotelle su mdaquest.org.

 

di Helen Cave e il gruppo Women on Wellness

 

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