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Testimonianza dal Simposio del Gruppo clinico italiano FSHD
Maria Giovanna Tortora, volontaria del Gruppo FSHD di UILDM, ha intervistato Jaya Motta, intervenuto con la propria testimonianza durante l'ultimo Simposio del Gruppo clinico italiano FSHD che si è svolto a Pisa 2023 a cura dell’Associazione Italiana Miologia.
Suggerimenti per l'accessibilità: sandali per la doccia
Condiviso da ANTHONY MANNUZZA, Woodhaven, New York
Vivere con la FSHD mi ha causato grandi difficoltà nel mantenere l'equilibrio. Sono sicuro che l'hai sentito molte volte da altri che vivono questa condizione.
Fulcrum Therapeutics ha annunciato il completamento con successo dell'arruolamento dei pazienti nello studio REACH Fase 3
FSHD Society è entusiasta di annunciare una pietra miliare significativa nella battaglia contro la FSHD.
Conferenza annuale dei rappresentanti della Alleanza mondiale delle Associazioni dei pazienti FSHD
Lavorare per migliorare la prontezza degli studi clinici e l’accesso alle cure per la Distrofia Facio Scapolo omerale.
Suggerimenti e trucchi per la cura degli occhi per la FSHD
La secchezza oculare, nota anche come malattia della superficie oculare (OSD), è un problema comune a molte persone della comunità FSHD. I sintomi sono spesso descritti come granulosità, prurito o bruciore, soprattutto al risveglio al mattino e/o nel corso della giornata.
