Il Gruppo FSHD di UILDM ha intervistato Fabiola Bertinotti, volontaria e rappresentante internazionale dell’associazione presso le organizzazioni più importanti per la distrofia facio-scapolo-omerale.

Maria Giovanna Tortora, 32 anni, ha ricevuto la diagnosi di distrofia facio-scapolo-omerale a 14. All'epoca non c'erano ancora molte informazioni in merito alla patologia.

I progetti che funzionano sono quelli che mettono al centro le persone per le quali nascono e vengono modulati.

L'annuale FSHD International Research Congress (IRC) - organizzata da FSHD Society in Florida - è la principale conferenza mondiale incentrata esclusivamente sulla ricerca sulla distrofia muscolare facio-scapolo-omerale. Clinici di fama mondiale, ricercatori, leader dell'industria farmaceutica e scienziati di base presentano e discutono nuovi sviluppi, rinnovano la propria collaborazione, lanciano nuove iniziative e coordinano la ricerca e le attività cliniche.

È stato presentato venerdì 20 maggio a Lignano Sabbiadoro al Bella Italia Village il progetto di respiro internazionale EpiThe4FSHD, che vede come capofila il gruppo di ricerca dell’ospedale San Raffaele di Milano coordinato dal dottor Davide Gabellini.

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