News
Gruppo FSHD UILDM, opportunità di scambio e crescita
Maria Giovanna Tortora, 32 anni, ha ricevuto la diagnosi di distrofia facio-scapolo-omerale a 14. All'epoca non c'erano ancora molte informazioni in merito alla patologia.
Novità dal Congresso FSHD, 3 sedi italiane per il trial di fase 3 di Losmapimod
L'annuale FSHD International Research Congress (IRC) - organizzata da FSHD Society in Florida - è la principale conferenza mondiale incentrata esclusivamente sulla ricerca sulla distrofia muscolare facio-scapolo-omerale. Clinici di fama mondiale, ricercatori, leader dell'industria farmaceutica e scienziati di base presentano e discutono nuovi sviluppi, rinnovano la propria collaborazione, lanciano nuove iniziative e coordinano la ricerca e le attività cliniche.
EpiThe4FSHD presentato alle Manifestazioni Nazionali UILDM
È stato presentato venerdì 20 maggio a Lignano Sabbiadoro al Bella Italia Village il progetto di respiro internazionale EpiThe4FSHD, che vede come capofila il gruppo di ricerca dell’ospedale San Raffaele di Milano coordinato dal dottor Davide Gabellini.
FSHD Society, una collaborazione che fa crescere
I progetti che funzionano sono quelli che mettono al centro le persone per le quali nascono e vengono modulati.