Negli ultimi dieci o quindici anni ho sviluppato un vero e proprio arsenale di prodotti che utilizzo per mantenermi il più sano e attivo possibile. Articolo di David Younger, Austin, Texas

Il dolore cronico è uno degli aspetti più difficili della convivenza con la FSHD e anche uno dei più difficili da gestire.

All’interno di World FSHD Alliance, organizzazione mondiale di cui fa parte anche FSHD Society, esiste un gruppo di lavoro che ogni tre mesi si riunisce con l’obiettivo di condividere info utili per tutta la comunità.

Testimonianza di Haviva Ner-David*

L'ultima riga della mia biografia recita: "Il rabbino Haviva Ner-David vive con una forma genetica degenerativa di distrofia muscolare chiamata FSHD, che è stata uno dei suoi più grandi insegnanti".

Il gruppo Zoom "Women on Wellness" è rivolto alle donne con FSHD per discutere di salute incentrata sulle donne e altri argomenti. Queste note provengono dall'incontro del 3 novembre 2021, iniziato con la discussione sulla ricerca di abbigliamento facile da gestire. Questo articolo è tratto dal sito di FSHD Society, che ringraziamo per la cortesia. Qui si trova l'originale. 

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