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La scienza e la psicologia della gestione del dolore cronico
Il dolore cronico è uno degli aspetti più difficili della convivenza con la FSHD e anche uno dei più difficili da gestire.
Parlando alla me stessa di 16 anni
Testimonianza di Haviva Ner-David*
L'ultima riga della mia biografia recita: "Il rabbino Haviva Ner-David vive con una forma genetica degenerativa di distrofia muscolare chiamata FSHD, che è stata uno dei suoi più grandi insegnanti".
Donne e benessere: consigli di abbigliamento e altro ancora
Il gruppo Zoom "Women on Wellness" è rivolto alle donne con FSHD per discutere di salute incentrata sulle donne e altri argomenti. Queste note provengono dall'incontro del 3 novembre 2021, iniziato con la discussione sulla ricerca di abbigliamento facile da gestire. Questo articolo è tratto dal sito di FSHD Society, che ringraziamo per la cortesia. Qui si trova l'originale.
Informazioni sulle ortesi caviglia-piede (AFO)
All’interno di World FSHD Alliance, organizzazione mondiale di cui fa parte anche FSHD Society, esiste un gruppo di lavoro che ogni tre mesi si riunisce con l’obiettivo di condividere info utili per tutta la comunità.
Panoramica della ricerca FSHD nel mondo
di Fabiola M. Bertinotti (volontaria e rappresentante internazionale dell’associazione presso le organizzazioni più importanti per la distrofia FSHD)
La domanda TOP
La regina di tutte le domande provenienti dal mondo dei pazienti FSHD è “quando avremo una cura?”, questione questa che, vista in termini più concreti, si traduce nel capire qual è attualmente il panorama dei vari studi scientifici in atto nel mondo.
