Poco tempo fa avevamo dato una notizia importante per il mondo della ricerca neuromuscolare: 4 sedi italiane interessate dal lancio del trial di fase 3 di Losmapimod da parte di Fulcrum Therapeutics.

Presa in carico dei pazienti con FSHD. Trattamento, prospettive e opportunità terapeutiche. Due live webinar dedicati ai pazienti e ai professionisti promossi dal progetto EpiThe4FSHD.

Introduciamo questa importante ricerca avvalendoci del commento del Prof. Massimiliano Filosto, vicepresidente della Commissione medico-scientifica UILDM, direttore del Centro clinico NeMO Brescia e coordinatore del gruppo FSHD di AIM (Associazione Italiana di miologia), che i pazienti del Gruppo FSHD di UILDM hanno interpellato per saperne di più.

Nella nostra ora del benessere, Jennifer Egert ha condotto una breve sessione sulla consapevolezza in cui ha chiesto alle persone di focalizzarsi sul proprio corpo seduto.

Pazienti FSHD sempre più attivi e, come piace dire al presidente nazionale UILDM Marco Rasconi: “Presenti!” in ogni circostanza sociale e medico-scientifica. Eccoci, quindi, presenti al 1^ simposio FSHD organizzato dal neonato gruppo FSHD coordinato dal prof. Massimiliano Filosto, vicepresidente della Commissione medico-scientifica UILDM e direttore del Centro clinico NeMO Bresciainsieme al prof.  Giacomo Comi, attuale presidente di AIM.

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